blog

Strona, którą właśnie odwiedzasz, poświęcona jest Michałkowi – czteroletniemu chłopczykowi, który przeszedł w swoim krótkim życiu leczenie nowotworu złośliwego – Neuroblastoma.
Aktualnie Michałek jest po całkowitym leczeniu, które zakończył terapią przeciwciałami Anty-GD2 w grudniu 2013r. i od stycznia 2014 co trzy miesiące jeździ na badania kontrolne do Kliniki w Greifswaldzie w Niemczech. W październiku 2012 r. minął rok od dnia, w którym dowiedzieliśmy się o ciężkiej chorobie Michałka, a od momentu jej wznowy (sierpień 2012) szpital jest naszym „drugim domem”.
Michałek, ze względu na IV grupę ryzyka, w której się znajduje, zakwalifikowany został do najbardziej agresywnego leczenia choroby. Czytaj dalej…

Wyjeżdżamy…

Już jutro rano wyjeżdżamy do Greifswaldu na 5 i ostatni cykl. Misiek czuje się świetnie, po raz kolejny doszedł do takiej formy, że zamiast chodzić to biegał po mieszkaniu. Co prawda, uwielbia się przytulać dlatego w dalszym ciągu każe się nosić na rękach ale zdarza się to zdecydowanie rzadziej niż zaraz po powrocie do Polski.
Jak zawsze ten wykorzystaliśmy na maxa. Misiek jest zachwycony, jak zwykle zrobił niesamowity postęp. Zaczyna śpiewać piosenki „Pan Tik Tak” i inne z tym, że zmienia tekst na swój. Tym razem dał nam też sporo popalić, rządzi już nie tylko nami ale całą rodziną – ciociami i dziadkami ;-)
W piątek Michałka odwiedziła kuzynka Marysia. Na chwilę musiałam zostać z gagatkami sama. Akurat była to pora śniadania więc i Marysia się załapała a gdy został Marysi mały kawałeczek chleba Michaś postanowił ją nakarmić ;)

IMG_7170

IMG_7166

Odpoczywamy

Kochani, cały czas odpoczywamy i nabieramy sił przed kolejnym wyjazdem. Tak strasznie nie chce nam się znowu wyjeżdżać, ale co zrobić :(
Misiek czuje się dobrze, choć od nocy męczy go katarek. Mam nadzieję, że nie przerodzi się to w nic gorszego i leczenie rozpoczniemy planowo.
Mamy już również termin badań kontrolnych, od 6-9 stycznia, tak więc jak wszystko pójdzie zgodnie z planem to z Greifswaldu wrócimy 12 grudnia, co oznacza, że cały miesiąc mamy dla siebie :)) W końcu odetchniemy, pochowamy walizki i torby i będziemy świętować w rodzinnym gronie.
Przez chorobę i leczenie Michaś nie zdążył poznać znacznej części naszej rodziny, co mam nadzieję nadrobi w grudniu.
Ściskamy mocno wszystkich!

Domek, domek, domek,domek…

W czwartek opuściliśmy Greifswald. Na szczęście i tym razem obeszło się bez toczenia krwi choć hemoglobina nie jest zbyt rewelacyjna. Ale postaramy się na to jakoś zaradzić, o ile apetyt Miśka na to pozwoli. A z nim bywa różnie, czasem potrafi jeść coś cały dzień i co chwilę a czasem praktycznie nic… Kompletnie nie rozumiem od czego to zależy.
Misiek baaardzo szybko przywitał się ze swoimi zabawkami i zadomowił. Do tego stopnia, że nie chce wychodzić z domu na spacer :(
Ponadto Michaś strasznie tęskni za tatą, nie widział go już 3 (pełne!) tygodnie. Gdy przyjechaliśmy do domu z czwartku na piątek Michaś wbiegł do domu i mówi do mnie: „tata pi”, zaświeciłam światło Michaś patrzy i mówi: „o nie ma taty” i rozpłakał się bidulek. Na szczęście już jutro od samego rana będzie mógł cieszyć się obecnością tatusia. Ciężko patrzeć i słuchać jak dziecko tęskni, przy każdej zabawie pytał o tatę. A ja jestem ciekawa czy tato się powstrzyma i nie obudzi Miśka gdy wróci późno w nocy. Zobaczymy :)

Na zdjęciu poniżej Michaś pomaga pani pielęgniarce i przytrzymuje „słonika”
zdjęcie (1)

W drodze do domu…
zdjęcie 1

Odliczamy dni…

Kochani, przepraszam za tak długą nieobecność. Już kilka razy zabierałam się do pisania posta ale zawsze coś lub ktoś mi w tym przeszkodził, zamykałam komputer aż się bateria wyczerpała i wszystko … się kasowało.
Pewnie zastanawiacie się jak tam nasz pobyt w szpitalu… a no nie obeszło się bez wybojów. W poniedziałek jak zawsze mnóstwo badań, a po południu przeciwciała i po 3 godzinach co? A no duszący kaszel!
Kaszel męczył Miśka non stop, tak, że nawet nie mógł nic powiedzieć. No i zaczęło się, najpierw kropelki (ponoć super), pół godziny i nic… Drugi krok to inhalacja, podobno rewelacja… półgodziny i nic, dalej kaszel. Usiadłam na krześle, posadziłam Miśka na kolanach i przytuliłam… Michaś zmęczony, wręcz wycieńczony tą sytuacją zaczął zasypiać… Walczył sam z sobą by nie kaszleć, pomagała nam woda… łyk wody hamował kaszel… później zapadł w sen (z rurką w buzi) i jakoś opanował kaszel. Początkowo myślałam, że to kropelki zrobiły taką świetną robotę (zauważyłam już jakiś czas temu, że działanie leku można zaobserwować po 30-40 minutach, jak nie ma reakcji to znaczy, że lek nie działa). Bałam się odłożyć go do łóżka, pomyślałam, że spędzimy noc na krześle… A co tam, mi nie musi być wygodnie byle Michaś spał spokojnie. Grubo po północy wymiękłam, odłożyłam go i przebudził się… i znowu kaszel… i znowu wszystko od początku… Tym razem godzinka, znowu kubek wody i powolne zasypianie… Jakoś dotrwaliśmy do rana. Pobudka o 7 i co? Znowu kaszel, myślałam, że wyjdę z siebie. W końcu lekarka zadecydowała o podaniu dożylnie leku przeciwuczuleniowego, i po 30 minutach kaszel ustał. Bałam się cieszyć, bo sama nie wiedziałam, czy to ten lek (fenistil) czy jeszcze coś innego… Ale po 6 godzinach znowu przyszedł kaszel, znowu fenistil i znowu spokój… W końcu zdecydowano by leki przeciwuczuleniowe stosować co 6 godzin regularnie. Wszystko było fajnie, ale między jedną dawką a kolejną zleconą na konkretną godzinę było 7 godzin przerwy i znowu pojawił się kaszel… Michaś zły i zmęczony, wziął do ręki strzykawkę (którą miałam na stoliku a którą podawałam mu niedobre kropelki na kaszel ) i wywija przed moimi oczami i woła „mama amm, mama ammm”. Myślałam, że mi serce pęknie…. Tak bardzo mu to przeszkadzało, tak bardzo się męczył i cierpiał, że sam poprosił o coś, co mu kompletnie nie smakowało a wręcz wywoływało odruch wymiotny… Nie wytrzymałam i poszłam do pielęgniarek i przyspieszyły lek. Od tamtej pory zapomnieliśmy co to kaszel, choć strach cały czas jest…
Połowę wtorku i środy Misiek przespał wskutek działania leków przeciwalergicznych, ale później już organizm się przyzwyczaił i mogliśmy zdobywać salę zabaw :)

Naszą sześciodniówkę w szpitalu umilił pobyt Marcinka Sporka, który przyjechał na badania kontrolne z rodzicami. Każdego dnia dostarczali Michałkowi świeży „bebek” czyli bułki, kawę oraz co najważniejsze dobre słowo. Dzięki Wam nasz pobyt w szpitalu był zupełnie inny i dużo lżejszy, zwłaszcza psychicznie. Dziękujemy :*

A teraz odliczamy dni do powrotu do Polski. Michaś cały czas mówi o tacie. Gdy go pytam czy budujemy dom mówi „nie, tatą”. Ale niestety tym razem tatuś nie może nas odebrać z Greifswaldu, nawet nie wiem jak Miśkowi powiedzieć, że po powrocie do domu jeszcze przez kilka dni go nie będzie… W końcu co to za dom gdy nie ma w nim taty?

Bo warto mieć marzenia, doczekać ich spełnienia!

Kochani jakiś czas temu wspomniałam w poście o Oliwii, której największym marzeniem jest otrzymanie jak największej liczby kartek urodzinowych. Tutaj możecie zobaczyć bardzo sympatyczny reportaż z tej akcji:
http://ttv.pl/aktualnosci,926,n/kartki-dla-oliwki,103652.html

http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/milion-kartek-dla-oliwii,366659.html

Dziękuję WSZYSTKIM, którzy dołączyli się do tej akcji, wsparli Oliwkę i Pocztę Polską ;)
Milion kartek w tym jedna od nas :)
Gdy patrzę na te wszystkie worki z kartkami, to mam wrażenie, że ich ilość przerosła oczekiwania zarówno Oliwii jak i jej rodziców ;)

A my jutro idziemy do szpitala na sześciodniówkę. Oby nie było ciężko jak ostatnio. Tym razem mamy wsparcie z Polski, ponieważ na badania kontrolne przyjechał Marcinek Sporek z rodzicami.
Do usłyszenia!

„Mama, tam nie! ”

Dziś już jest piątek i jesteśmy już po serii 5 zastrzyków z interleukiny. Misiu dopiero po 4 zastrzyku zaczął gorączkować (4 cykl- po 4 zastrzyku gorączka, jakaś zależność?), ale lekami szybko ją zbiliśmy.

Wczoraj odwiedziła nas dobra duszyczka ciocia „Oja” z wujkiem Lukasem. Misiu zdecydowanie jest już znudzony wyłącznym towarzystwem mamy stąd upodobał sobie ciocię i z nią robił wszystko to co do momentu jej przyjścia robił z mamą czyli malowanki, rysowanki, wycinanki. Oczywiście to mama (bądź ciocia) rysują, malują, wycinają a Michaś jedynie mówi co chce, jak duże, czy wyciąć, jak wyciąć (na okrągło, w kształcie kwadratu itd).

Najbardziej rozbawiła mnie jedna sytuacja… Z racji, że wujek Lukas nie mówi (od wczoraj już mówi) nic po polsku Misiek postanowił go nauczyć. Ile śmiechu było, gdy Michał nachylał się do Lukasa i wyraźnie i powoli mówił do niego celem powtórzenia : oko, dom, dym, co tam, jej (jeż), dzi (dzik) :)) Wujek oczywiście powtarzał bezbłędnie…

Już zapewne większość z Was, że Michał ma swoje fazy na jakieś różne przedmioty albo inne rzeczy (nie pytajcie skąd, po prostu tak ma ;))… Były koty, zegary, traktory (do tej pory jak idziemy do sklepu i chce żeby wybrał sobie jakieś zwierzątko do swojej nowej farmy, to sięga po traktor mimo, że ma ich już kilka), teraz ma fazę na cyfrę osiem (w wersji Michałka: ohim). Mimo, że te fazy to już przeszłość to bardzo chętnie do nich wraca, często je każe rysować. Wczoraj zaangażował do rysowania ciocię Olę, która świetnie wywiązała się ze swojego zadania (no z wyjątkiem kilku potknięć, trzeba było powtórzyć parę rysunków, ale to szczegół) i wujka… Lukasowi kazał narysować traktor no i wujek go narysował, ale Michałowi zdecydowanie się on nie spodobał. Zmarszczył brwi i od razu kazał Oli narysować nowy, ciocia przecież wie jaki on chce… W ten sposób zmarnowaliśmy kilkanaście kartek, stępiliśmy nożyczki i kredki, ale najlepsze było gdy szłam Michałka położyć spać. Michaś zaczął relacjonować wieczór. Oczywiście najważniejszym punktem było to, że wujek narysował brzydki (blee) traktor (wujek twierdzi, że to był nowy „dizajn” ale Michaś zdecydowanie woli klasyczne traktory :)) Dziś ponownie Michaś miał gości, z tym, że humor już był dużo gorszy niż wczoraj… Znowu ciocia rysowała, a gdy zapytałam czy wujek może coś narysować, powiedział zdecydowanym głosem „nie”…

Niestety te radosne nie trwają długo bo nie ma na nie zbyt wiele sił…
Michaś ogólnie czuje się słabo, dopiero wczoraj zagorączkował ale jest osłabiony już od pierwszego zastrzyku czyli od poniedziałku… Miałam nadzieję, że paniczny płacz przy zastrzyku minie ale mam wrażenie jakby było coraz gorzej. Nie wiem czy jest to związane, z tym, że wykonywała je nowa stażystka czy jest tego jeszcze inny powód…
Dziś rano gdy szliśmy do Kliniki, jak tylko Misiek zobaczył klinikę to rozpłakał się i powtarzał kilka razy „mama, tam nie”….
Kurcze, on już wszystko wie…. Wie, że to przez zastrzyki czuje się słaby, a płaczem oznajmia, jak bardzo jest mu źle…
A ja muszę wyłączyć odpowiedni guzik, pozostać głucha na wołanie własnego dziecka i jak zaprogramowany, pozbawiony empatii robot, dalej idę w stronę kliniki…

Greifswald po raz czwarty

Wczoraj przyjechaliśmy do Greifswaldu. Ciężko było opuszczać dom, Misiek był przekonany, że jedzie do dziadzia i nie podejmowałam nawet tematu by mu uświadomić, że niestety jedziemy na kolejny cykl do Niemiec.
Jak w każdy pierwszy dzień nowego cyklu Michaś miał wykonanych mnóstwo badań, z reguły jakoś dobrze je znosił, ale tym razem było duuuużo płaczu. Pobyt „z doskoku” w szpitalu zwieńczył zastrzyk z interleukiny, więcej było płaczu z przyklejeniem i odklejeniem (po 30 minutach) plastra, który działa znieczulająco niż z samym zastrzykiem. Z tego wszystkiego Misiu zasnął w drodze powrotnej w swoim wózku, obudził się z fajnym humorem, ale już widać było zmiany w zachowaniu związane z podaniem interleukiny.
Póki co gorączki jeszcze nie ma, zobaczymy co przyniesie noc.

Czas ucieka…

Kochani to już półmetek naszego pobytu w Polsce, a właściwie to już dawno po półmetku. W niedzielę znowu wyruszamy do Greifswaldu na 4. cykl. Już powoli zaczynam robić listę niezbędnych rzeczy, już pojawia się stres związany z podróżą i mnóstwo myśli dotyczących kolejnego cyklu.

Misiu jest tak szczęśliwy z pobytu w domu, że łzy do oczu napływają gdy myślę, że znowu musimy wyjechać :( Na szczęście, 3/5 za nami. Jeszcze kilka tygodni i koniec!!! Nie wiem jak się odnajdę w nowej rzeczywistości. Od ponad roku, codziennie towarzyszy mi widok walizki i torby, które przypominają mi o wyjazdach. Nie mogę się doczekać aż je schowam na dłużej ;-)

Ostatnio Michałek wstaje dość wcześnie i ma przeróżne zwariowane pomysły. Któregoś dnia wyrzucił wszystkie klocki i wszedł do pudełka, więc wykorzystam moment i popatrzcie co nam wyszło …

„Misiu zrób poważną minę:

misiu-pudlo

„Uśmiechnij się szczerze”
misiu-pudlo2

A to z dzisiejszego spaceru. Kotek musi być :)
????????)

spacer2

„Uprzejmość tak mało kosztuje, a tak wiele można za nią kupić. „

Kochani, ostatnio natknęłam się na przesypmatyczny apel rodziców 6-letniej Oliwii:

U Oliwii 6. września 2012roku zdiagnozowano białaczkę.
Jej wielkim marzeniem jest dostać bardzo dużą ilość urodzinowych kartek. Dla Nas to jest krótka chwila, a ona będzie bardzo bardzoooo szczęśliwa.

Wystarczy jedna kartka aby zobaczyć jej uśmiech, niesamowitą iskierkę w oczach , która będzie płonąć coraz mocniej z kolejną kartką.

27. Października skończy 6 lat

Tak niewiele potrzeba, aby sprawić radość i zobaczyć na jej twarzyczce wielką radość chociaż przez chwilę…
P.s znamy marzenie Oliwci……uwielbia lalki „MONSTER” i wszystko co z nimi związane:))

Mam nadzieję, że uda się zebrać dużą ilość kartek dla Oliwki

Adres:
Oliwia Gandecka
ul.M.C.Skłodowskiej 11/26
65-001 Zielona Góra

„Uprzejmość tak mało kosztuje, a tak wiele można za nią kupić. ”

UDOSTĘPNIJ TO WYDARZENIE I ZAPROŚ ZNAJOMYCH , IM WIĘCEJ OSÓB WIE TYM LEPIEJ ! Kochani, przypomnijmy sobie gdzie znajduje się najbliższa skrzynka pocztowa!

Strona na facebooku: https://www.facebook.com/events/425153547590576/?ref=22

A tu kilka zdjęć naszego bohatera:
zdjęcie (2)

zdjęcie

A tu wujek „Aja” kupił Michałkowi „jajo”… Jakie było Misia zdziwienie gdy zamiast jednego dostał całą zgrzewkę :))
zdjęcie 3zdjęcie 4
zdjęcie 1

zdjęcie 2

PS Mi-chał pi= Michał śpi :)

Pozdrawiamy

„Mi-chał pii”

Kochani wczoraj wróciliśmy szczęśliwie do domku. Na szczęście nie trzeba było przetaczać krwi, więc wyjechaliśmy z kliniki szybciej niż zwykle. Mimo to i tak dojechaliśmy do domu tuż przed 22.
Michaś po tym jak wszedł do domu wykonał taniec szczęścia, ze szczęścia, że już jest u siebie :)Już widać ogromną różnicę w jego zachowaniu, chociażby noce są dużo spokojniejsze niż w Greifswaldzie.
Jutro wyjazd do dziadków i wiele atrakcji związanych z pobytem na wsi ;)

Misiu coraz więcej zaczyna mówić, choć jest to bardzo powolny proces. Stąd moja zagadka, co może oznaczać „Michał pi”? :)