Archiwa autora: mama

Dziękujemy!

Kochani, w końcu dowiedzieliśmy się ile udało nam się zebrać z 1% podatku.
Dzięki Wam na subkonto Michałka w fundacji trafiło 239 241, 14 złotych.
Wszystkim serdecznie dziękujemy, nie spodziewaliśmy się aż takiej sumy!
Chciałam Was również powiadomić,że część z tych pieniędzy została przekazana dla Franciszka Błacha (http://moon-door.pl/franioblach.pl/) na jego prośbę mamy *Kasia zwróciła się do nas o pomoc finansową) jak również część pieniędzy trafiła na konto Miłosza Marszałka (http://miloszmarszalek.blogspot.com/) oraz Alana Kozłowicza (http://www.tvp.pl/krakow/kronika/wideo/15-i-2014-godz-2200/13660787) o którym dziś mogliśmy usłyszeć w Kronice Krakowskiej. 
Powód jakim się kierowaliśmy jest jeden – CZAS… Franio oraz Miłosz przeszli już całe leczenie jakie jest dostępne w Polsce. Terapię powinni zacząć już po Nowym Roku, ale niestety dość sporo jeszcze im brakuje ;( Dlatego gorąco zachęcam do pomocy, ponieważ czasu jest naprawdę mało, a dłuższa przerwa pomiędzy kolejnymi etapami leczenia, nie jest wskazana ponieważ istnieje duże prawdopodobieństwo nawrotu choroby ;(
Mam nadzieję, że nikt nie będzie nam miał tego za złe, w końcu te pieniądze są od Was. Ale tak nam podpowiedziało serce i tak postanowiliśmy zrobić.

Co prawda  w regulaminie jest napisane, że nie możemy scedować pieniędzy na inne dziecko ale w drodze wyjątku została wyrażona zgoda (zarówno Michał jak i Franio, Alan i Miłosz należymy do tej samej fundacji, niemożliwe byłoby przekazanie pieniędzy dla dziecka z innej fundacji)
Część pieniędzy została na subkoncie Michałka. Mam gorącą nadzieję, że nigdy nie będziemy już musieli z nich korzystać… Oddalibyśmy wszystko, byle tylko Michał był zdrowy, bo na tym najbardziej nam zależy!

A jak już tak rozmawiamy o Michałku to od ostatniego wpisu nic się nie zmieniło. Powoli zaczyna coraz więcej mówić, jest coraz bardziej ruchliwy i coraz więcej rozrabia ;)
Wciąż kiepściutko z apetytem, już sama nie mam pojęcia, co mogę z tym z zrobić i czy w ogóle da się coś z tym zrobić…. Wciąż czekam na te lepsze dni, może kiedyś nadejdą.

Powoli wraca siła w nogach, ostatnio Misiek zaczął nawet skakać! Dla jednych to coś normalnego i codziennego, a dla nas to coś naprawdę niezwykłego. Czasem uda się go na mówić na króciutki spacer na nóżkach, na zejście po schodach na własnych nóżkach, na prowadzenie wózka w sklepie (i to był największy mój błąd!) itp. Ale ile trzeba się przy tym nagadać, szantażować… Ale warto i to najważniejsze!

Załączam kilka zdjęć Michałka. Ostatnio trudno mu zrobić jakiekolwiek zdjęcie, gdy go proszę by się uśmiechnął to otwiera buzię, gdy proszę, żeby nic nie robił to ją zakrywa i tak w kółko :)


misiu
misiu2

EVERYTHING OKEJ !!

Na początku chciałam przeprosić za nieobecność, ale czasem ciężko zabrać się do pisania. DO tego cały czas gdzieś w głowie myślałam o badaniach kontrolnych i nie chciałam Wam zbyt lamentować…

W poniedziałek rano rozpoczęliśmy badania od pobrania krwi, a później oczekiwaliśmy na rezonans. Na oddziale spotkaliśmy się z Filipkiem Kubisiem oraz jego rodzicami. Michał natychmiast polubił Filipka, ciocię Agę i wujka, do tego stopnia, że wcale nie chciał wychodzić z oddziału.

4 dni badań i wręcz paraliżującego stresu, sama chyba nie dałabym sobie rady. Najgorszy był jednak czwartek, 3 badania, w tym jedno Misiek musiał wyleżeć ponad godzinę bez ruchu. 

Przed 15 odbyła się rozmowa z ordynatorką, która przekazała nam wiadomość na którą czekaliśmy od września, czyli, że wszystko jest w porządku. Nie ma żadnych oznak choroby u Michałka.
Kolejne badania odbędą się za kolejne 3 miesiące, do tego momentu mamy czas tylko i wyłącznie dla siebie. Mam nadzieję, że w końcu nadejdą lepsze dni i Miśkowi wróci apetyt. Chociaż mimo tego, czuje się świetnie. Sama nie wiem skąd on ma tyle energii, patrząc na ilość jaką zjada, nie powinien mieć ochoty się bawić, a jest zupełnie inaczej….

W końcu Michał pokazał pielęgniarkom, jaki jest naprawdę. Każdy znał go raczej z tej smutniejszej strony- kiedy cały czas marudzi, płacze i sam nie wie czego chce. Jak tylko wchodził na oddzi  łwitał się ze wszystkimi mówiąc „HAJ”, gdy wychodziliśmy grzecznie żegnał się z pielęgniarkami machając każdej z osobna i mówiąc „cziiiiissss”.
W czwartek po rozmowie, pożegnał się z pielęgniarkami dając im po buziaku. Z tego wszystkiego, aż się popłakały ;))
Mimo ciężkich dni, jakie spędziliśmy w klinice Michaś nie ma złych wspomnień i nie woła już „mama tam nie” gdy widzi  budynek. 
Na pewno w dużej mierze przyczynił się do tego personel, a także osoby które towarzyszyły nam podczas pobytu w Greifswaldzie czyli Weronika i Ola. Czasem kilka minut rozmowy, sprawiły, że smutny dzień  nie był już tak smutny, a marudny i płaczliwy Michaś zaczynał się uśmiechać i bawić.. Dzięki dziewczyny:*

Dziękujemy również panu Rafałowi Szłapa za wykonanie pamiątkowego obrazka, który Michałek podarował ordynatorce.

A teraz czeka nas 3 miesiące wolnego, to brzmi tak obco, że nie mogę w to uwierzyć…

Wesołych Świąt!

Świąt wypełnionych radością i miłością,
niosących spokój i odpoczynek w rodzinnym gronie
oraz potrzebnych łask od Nowonarodzonego Jezusa
życzymy Wam i Waszym rodzinom!

Bilans roczny

Czas podsumować naszą terapię…

Do Greifswaldu zawitaliśmy 8 czerwca, a opuściliśmy 12 grudnia-co nam daje 187 dni kuracji, z czego 120 dni spędziliśmy w Niemczech, a 67 dni w Polsce.
W tym czasie Michaś dostał 50 bolesnych zastrzyków po 25 w każdą nóżkę i spędził (razem z mamą) 35 dni w szpitalu.

Przejechaliśmy 10 000 km (tatuś 18 000), każda podróż zajęła nam ok 10 godzin czyli spędziliśmy w samochodzie ponad 4 doby.

Na blogu ukazało się 201 wpisów oraz 2 310 komentarzy.

Był to dla nas, a szczególnie dla Miśka bardzo ciężki oraz intensywny rok. W styczniu 2013 roku Michaś przeszedł wysokodawkowaną chemioterapię z autoprzeszczepem szpiku, następnie na przełomie kwietnia i maja radioterapię oraz czerwca do grudnia od immunoterapię.

Z całego serca ślicznie dziękujemy WSZYSTKIM, którzy dołożyli swój grosik do sfinansowania terapii Michałka, dziękujemy za wspaniałe komentarze, za e-maile, sms-y, telefony, za każde dobre słowo skierowane do nas, za każdą modlitwę i za to, że byliście i wciąż jesteście z nami. Momentami było bardzo bardzo ciężko, ale dzięki wsparciu jakie otrzymaliśmy od Was, daliśmy radę!!! Nie jesteśmy w stanie wymienić wszystkich z imienia i nazwiska ale bardzo byśmy chcieli jeszcze raz każdemu z osobna podziękować. 

5 stycznia wyjeżdżamy do Greifswaldu na badania kontrolne, jeżeli wszystko będzie w porządku kolejna wizyta z badaniami kontrolnymi odbędzie się w kwietniu. W dalszym ciągu prosimy o modlitwę za Michałka, teraz wszystko w rękach Boga.

Jeszcze raz wszystkim z serca dziękujemy i zapewniamy dozgonną wdzięczność popartą modlitwą za wszystkich darczyńców i ludzi wielkiego serca, bo bez Was nie byłoby nierefundowanego leczenia Michałka !!!!!!

Przygotowania do Świąt…

Kochani, od późnego czwartkowego wieczoru jesteśmy w domeczku.
Michałek czuje się całkiem dobrze, choć z apetytem jeszcze kiepsko, mam nadzieję, że niedługo się poprawi jak ostatnio. Ubiegłym razem Michał przybrał na wadze około 0,5 kg w ciągu 2 tygodni! To taki mały sukces, od czerwca do października waga była taka sama, dopiero później coś ruszyło…
A teraz odpoczywamy, przygotowujemy się do Świąt i do wielkiego podsumowującego posta, który niebawem pojawi się na blogu :)

Ostatnia nocka

Kochani, dziś nasza ostatnia nocka w Klinice. Jutro przeciwciała zostaną podane już w małej pompie i wychodzimy do greifswaldzkiego domku :)

Z tej radości chyba nie zasnę, choć chyba cały tydzień nie spałam, raczej czuwałam… Co chwilę pompa piszczała jak nie nasza to współlokatorów… i w ogóle z emocji… Chyba za dużo mam ich teraz w sobie więc nie będę się rozpisywać, bo dużo by tego wyszło.
Z tej radości mam ochotę wysmarować Michałka pastą do zębów i to nie tylko buzię ale całego bo dziś w końcu ZIELONA NOC !!
No, zobaczę jeszcze ;)

WP_001595

WP_001599

Szpital, przeciwciała…

Jesteśmy na oddziale, od godziny 14 Michaś dostaje przeciwciała. Póki co, jeszcze nie ma żadnej reakcji alergicznej, ale wszystko przed nami. Mogą pojawić się w nocy albo jutro kiedy organizm się nasyci.

Jakoś smutno tu jest, nawet w pokoju zabaw… Prawie nikt tu nie przychodzi, oprócz nas… Odkąd oddział został rozdzielony na dzienny i stacjnarny, mało dzieci wychodzi z sal i w ogóle jakiś… spokój.

A Misiek znalazł dziś sukienkę dla lalek barbie, myślał, że to czapka więc czym prędzej założył ją na głowę :) Nie mogłam się oprzeć, musiałam zamieścić te zdjęcia…

?

????????????????P
WP_001563
WP_001565

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie!

Sobota…

Sobota oznacza dla nas labę przez cały dzień, jedyne co musimy zrobić to pranie i zakupy (w niedzielę sklepy są tu zamknięte).
Misiek czuje się hmmm średnio, ale zdecydownie lepiej niż wczoraj czyli po piątym zastrzyku. Póki co nie widzę żadnych niepokojących reakcji alergicznych na interleukinę (interleukina i przeciwciała są bardzo toksyczne stąd organizm Michałka tak mocno się broni za każdym razem) ale za to pojawia się wysypka na policzkach i na rączkach. Dziś już mniej, bo od ostatniego zastrzyku minęła doba, ale jak w poniedziałek dołożą nam przeciwciała to wtedy się zacznie … Nie łudzę się, że będzie dobrze bo żaden cykl nie jest dla Michałka (a co za tym idzie dla mnie też) łatwy. Jednak pocieszające jest to, że jest to jest to jego ostatni cykl… być może w życiu!
Cały czas jesteśmy w mieszkaniu, po zastrzykach Miśka tak bolą nóżki, że nie ma ochoty nigdzie chodzić a nawet tańczyć, co w domu bardzo chętnie robił. Z nudów wymyślam mu coś nowego… Ostatnim razem (podczas pobytu w Greifswaldzie) już nie miałam pomysłu czym go zająć więc rozsypałam mąkę i zaczęłam rysować różne rzeczy. Miśkowi baardzo się to podobało… tylko 15 minut. 15 minut zabawy i 15 minut sprzątania ;) Szczerze mówiąc to miałam nadzieję, że zapomniał tą bardzo brudzącą zabawę. Jednak nie… Podczas pobytu w Polsce zobaczył mąkę i kazał trochę wysypać na podłogę, chwilę się pobawił i kazał posprzątać. Natomiast wczoraj miała miejsce ta sama sytuacja, Misiek doskonale wie gdzie znajduje się mąka, poszedł otworzył szafkę wskazał palcem na opakowanie i mówi „mama to!”. No cóż, nie mogłam odmówić więc się tak babraliśmy przez 15 minut… Ale ile z tego radości ;-)

WP_001509

WP_001508

Od dawna noszę się z zamiarem by opowiedzieć Wam o nowym zainteresowaniu Michałka, mianowicie są to instrumenty. Z racji, że tatuś jest muzykiem – trębaczem, nie muszę wyjaśniać skąd zamiłowanie do muzyki i instrumentów.
Mimo wielu instrumentów jakie posiada Michaś to jednak najbardziej lubi grać na trąbce i na bębnie, który ostatnio rozbudowuje na perkusję (perkusję akurat podpatrzył w kościele podczas niedzielnej Mszy Świętej) a prawdziwe pałeczki dostał od wujka Daniela (dzięki Daniel!). Szkoda, że na zdjęciach nie widać, jak jeszcze ruszał nogą do rytmu ;-)
Tak sobię myślę, że Miśka spokojnie już można wziąć na jakiś koncert i całkiem poważnie rozważam taką opcję ale to dopiero jak wrócimy po dobrych badaniach konstrolnych w styczniu…

Hmmm… smykałkę do muzyki już ma, ale jaki instrument weźmie w posiadanie jeszcze nie wiemy. Ja obstawiam właśnie perskuję. Sami zobaczcie, zdjęcia mowią same za siebie ;-) Ktoś ma wątpliwości? ;-)

WP_001495

WP_001505

Mały SUPERMAN

WP_001512

być może na zdjęciach tego nie widać, ale Michaś ma skrócone włosy, bo już ciężko było je ulożyć (w irokeza rzecz jasna ;-))

W poniedziałek rano musimy stawić się w klinice na oddziale stacjonarnym, około południa Michaś dostanie przeciwciała. Już się boję, ale musimy stawić czoła temu wyzwaniu. W końcu to nie pierwsze, ani ostatnie ;-(

PS podobno 1% podatku już dotarł na konto fundacji, ale musimy uzbrobić się w cierpliwość by dokładnie dowiedzieć się ile dokładnie jest pieniędzy. Już kiedyś wspominałam na blogu, że wszystkie osoby pracujące w fundacji „Wyspy Szczęśliwe” działają charytatywnie poza swoją pracą, stąd czasem niektóre rzeczy trwają dłużej niż w innych fundacjach.

Trzy zastrzyki za nami…

Od poniedziałku Misichaś dostaje ostatnią serię zastrzyków. Już trzy za nami, pozostało jeszcze siedem.
Płacz przy nich okropny, chyba cały szpital słyszy ten żal. Ale jest coś, co sprawia, że Misiek szybko się uspokaja… Nauczył się odklejać „skrzydełka” z plasterków, zaraz po zastrzyku daję mu do ręki plaster i tak się skupia, że zapomina o tym, że przed chwilą jeszcze płakał.

Gorączka pojawiła się jeszcze w poniedziałek, bez leków przeciwgorączkowych nie jesteśmy w stanie funkcjonować ;(

Podróż do Greifswaldu jak zawsze minęła nam dużo szybciej niż droga powrotna, choć czas podróży mniej więcej jest taki sam. Większość drogi siedzimy razem spięci pasami, niestety fotelik na dłuższą trasę nie jest tak wygodny jak mama. Zawsze gdy Michał chce iść do mnie na kolana, tłumaczę mu, że nie mogę go wziąć bo jak pan policjant nas złapie to będziemy musieli zapłacić dużo pieniążków i nie będziemy mieli wtedy pieniędzy na benzynę i nie będziemy mogli jeździć do babci i dziadzia. Czasem to działa, ale czasem już nie wystarcza…
Misiek zamęcza mnie swoimi prośbami, żeby go wyjąć i gdy w końcu go wezmę to zawsze mówi: „Nie ma pan (nie ma pana policjanta (i tu uśmiecha się najcudowniej jak potrafi ;)), nie ma „tititi” (czyli pan policjant nie pogrozi palcem), „bruuummm o dziadzia dym” (mamo nie ściemniaj, na pewno pojedziemy do dziadzia zobaczyć jak pali się w kominku). Ostatnio dziadzia nie było, tak mu utkwiło to w pamięci, że najpierw mówi, że „bruum o dzidzia dym” a po chwili „nie dziadzia, (d)o baby dym”…

Do tego wszystko zaczyna się bawić „na niby”. Wymyśla sobie, że ma w ręce kotka, pokazuje go wszystkim, całuje, głaska a gdy mu się znudzi to udawanie oddaje go w moje ręce i patrzy co ja będę z nim robiła. Często wtedy wyrzucam go gdzies daleko, a Michał biegnie na koniec pokoju i przynosi mi go z powrotem… Czasem taka (męcząca) zabawa trwa nawet godzinę. Ostatnio ubzdurał sobie, że ma telefon i wykręca numer, mówi do kogo zadzwonił i przekazuje mi słuchawkę. A ja muszę opowiadać, co się danego dnia zdarzyło i co robiliśmy. Jak rozmowa trwa za krótko, to dzwoni jeszcze raz sugerując, że nie powiedziałam jeszcze wszystkiego. Dziś w drodze powrotnej z kliniki obdzwoniliśmy całą rodzinę, czułam się jakbym naprawdę spędziła ten czas na prawdziwej rozmowie. Po powrocie do domu nie miałam ochoty już z nikim rozmawiać :)

Wyjeżdżamy…

Już jutro rano wyjeżdżamy do Greifswaldu na 5 i ostatni cykl. Misiek czuje się świetnie, po raz kolejny doszedł do takiej formy, że zamiast chodzić to biegał po mieszkaniu. Co prawda, uwielbia się przytulać dlatego w dalszym ciągu każe się nosić na rękach ale zdarza się to zdecydowanie rzadziej niż zaraz po powrocie do Polski.
Jak zawsze ten wykorzystaliśmy na maxa. Misiek jest zachwycony, jak zwykle zrobił niesamowity postęp. Zaczyna śpiewać piosenki „Pan Tik Tak” i inne z tym, że zmienia tekst na swój. Tym razem dał nam też sporo popalić, rządzi już nie tylko nami ale całą rodziną – ciociami i dziadkami ;-)
W piątek Michałka odwiedziła kuzynka Marysia. Na chwilę musiałam zostać z gagatkami sama. Akurat była to pora śniadania więc i Marysia się załapała a gdy został Marysi mały kawałeczek chleba Michaś postanowił ją nakarmić ;)

IMG_7170

IMG_7166