Archiwa autora: mama

Czterolatek!

Kochani,
29 maja Michałek skończył swoje 4 urodziny. Niesamowite, że ten czas tak szybko leci. Dwa lata temu, czyli połowę jego życia, byliśmy w Greifswaldzie i czekaliśmy na wyniki kwalifikujące Michałka do immunoterapii. Obecnie immunoterapia jest prowadzona w Polsce, niestety nie wszystkie dzieci mogą z niej skorzystać, jedynie te, które były leczone zgodnie z protokołem. Jeżeli jakieś dziecko otrzymało chociażby jeden cykl chemioterapii więcej niż przewiduje protokół, to niestety musi uzbierać pieniądze aby móc wyjechać na leczenie do Włoch bądź Niemiec.

Ten wyjątkowy dzień nie mógł odbyć się bez przyjęcia, planowaliśmy go juz od kilku tygodni. Michaś sam wybrał gości, których chciał zaprosić. Z relacji rodziców wynika, że impreza udała się, choć początkowo miałam obawy, że niektóre dzieci nie będą się dobrze czuły i będą chciały pójść szybciej do domu. Na szczęście wszystko się udało a i solenizant był bardzo zadowolony, po imprezie zdążył przebrać się w piżamę, powiedzieć „dziękuję mamusiu” i dać mi słodkiego buziaka po czym jak zasnął tak rano się obudził, niemal w tej samej pozycji :)

Jeżeli chodzi ogólnie o Michałka to wszystko jest dobrze, chodzi do przedszkola i jak dopadnie go jakas choroba ( a zdarza się to przynajmniej raz w miesiącu) to zostaje w domu. Najgorsze jest to, że każdą z chorób przekazuje młodszej siostrze, która trochę gorzej radzi sobie z tego typu wirusami. Ale nie ma co narzekać, najważniejsze, że jesteśmy w domu i jesteśmy razem. Reszta nam niestraszna :)
W ubiegłym tygodniu, dopadł Miśka dziwny wirus (miał dość głęboki kaszel) i nawet płakał, że musi zostać w domu. Bardzo mnie to zaskoczyło, bo choc chętnie wstaje i idzie do przedszkola, wciąż nie może się przełamać i nie chce jeść obiadów oraz nie chce zostawać na leżakowanie. Od czasu do czasu, rozpoczynam delikatnie rozmowe na ten temat, ale na wieść o spaniu w przedszkolu Michaś bardzo się denerwuje i zaczyna płakać. Nie mam wyjścia musiałam odpuścić i wybierać go wcześniej. Specjaliści twierdzą , że w trakcie choroby Michałka, zawsze byłam przy nim, dlatego jest tak bardzo mocno do mnie przywiązany a jedzenie czy spanie kojarzy mu się ściśle z domem, i choć często mi obiecuje przed wejsciem do przedszkola, że dziś w końcu zje zupę, to gdy go odbieram okazuje się, że nawet jej nie powąchał. I wiem, że mocno chciał, bo jak coś obiecuje to zazwyczaj to robi (na miarę możliwości czterolatka oczywiście), ale w tym przypadku jest to jakby od niego silniejsze. Być może obawia się, że jak już zje zupę to i na leżakowanie go zostawię… Hipotez jest kilka, każdego dnia myślę co innego, ale wiem, że na siłę nic nie zrobię. Czekam cierpliwie, aż w końcu sam się przełamie. A znając Michałka może to nastąpić jutro albo nigdy… Ale to taka nieważna głupotka, jak to Michaś mówi.

Jeżeli chodzi o siostrzyczkę, to Michaś bardzo ją uwielbia i nie tylko ją a że wszystkie małe dzieci. Na podwórku potrafi zostawić zabawę tylko po to by pogłaskać po głowie i zaprezentować swój słodki uśmiech małym sąsiadom. Często opowiada Irminie o swoich przygodach, choć raczej w skrócie, żeby jej zbyt nie zanudzić. Uwielbia pokazywać jej swoje zabawki, opowiadać o kolorach i kształtach, dziś to nawet pokazywał jej, jak się raczkuje, bo pozycja wyjściowa jest wytrenowana do perfekcji i przesuwanie do tyłu również ale coś do przodu nie może ruszyć. Choć dziś nastąpił przełom i kilka małych „kroczków” do przodu było. Podejrzewam, że lada dzień i beztroska zabawa się skończy, będzie musiał uważać na zabawki i je chować a przeciwnym razie będzie się to kończyło krzykiem (obojga). Już nie tak łatwo z siostrzyczką dobić targu i wymienić samochodzika na grzechotkę.

Zanim zamieszczę zdjęcia, chciałabym poprosić Was o pomoc dla Michała Grzywny, młodego chłopaka, który mieszka niedaleko nas. Pani Weronika, która poprosiła mnie o wspomnienie o Michale w poście napisała o nim kilka słów, pozwolę sobie je skopiować:
„Dziś rano się z panią kontaktowałam w sprawie Michała Grzywny. Z dnia na dzień jego stan się pogarsza. Choruje na miopatię, czyli nieuleczalna chorobę, która prowadzi do zaniku mięśni. W przypadku Michała miopatia objęła mięśnie twarzy oraz obręczy barkowej. Lekarze w Polsce przez bardzo długi czas nie mogli zdiagnozować Michała. O swojej chorobie dowiedział się 4,5 roku temu. Michał jest bardzo młodym, utalentowanym człowiekiem. Przez wiele lat grał na instrumentach takich jak saksofon, czy obój co doprowadziło do zaburzenia i osłabienia mięśni. Na dzień dzisiejszy stan Michała jest na tyle poważny, iż nie jest w stanie on normalne jeść, ani grać. Muzyka jest dla niego wszystkim. Gdy gra i dyryguję zapomina o swoich problemach. To terapia,dzięki, której żyję nadzieją, iż uda mu się spełnić wszystkie marzenia. Jest bardzo młodym człowiekiem ma zaledwie 24 lata. Całe życie przed nim, lecz nie można żyć i funkcjonować normalnie przy stadium tak silnie zaawansowanej choroby. Mimo licznych zbiórek i akcji, które staramy się realizować cel do, którego dążymy, czyli zdobycie tak dużej kwoty pieniędzy wydaję się być zbyt nierealny. Ten utalentowany człowiek umiera bez muzyki, lecz ona wciąż żyje w jego sercu. Michał jest świetnym dyrygentem i kompozytorem. Aby nadal mógł żyć tak jak dawniej potrzebuję operacji, która jak Pani się domyśla jest bardzo kosztowna. W naszym kraju polscy lekarze nie są w stanie pomóc Michałowi, ponieważ w Polsce nie przeprowadza się operacji twarzy.Nie ma również żadnego skutecznego leku na miopatię, która mogłaby uśmierzyć jego ból i cierpienie. Potrzebuje nowych mięśni twarzy. Jedynym sposobem jest przeprowadzenie operacji zwanej ,,dynamicznym transferem mięśnia,,która jest wykonywana w Johns Hopkins Medicine w Baltimore w USA. Michał jest po ekspertyzie przeprowadzonej przez doktora Kofi Bohaene, który stwierdził, iż Michał natychmiastowo potrzebuję przeszczepu mięśni po obu stronach twarzy. Operacja potrwa ponad 8 godzin, lecz została ona wyceniona na 150.000 dolarów. Ta kwota jest nie możliwa do zdobycia na obecną chwilę, dlatego kieruję ku Pani swoją prośbę, aby zamieściła Pani wpis na blogu Michałka o ciężkiej sytuacji Michała Grzywny. Wiem, że waszą stronę śledzi bardzo wielu ludzi, ponieważ sama od początku kibicowałam Pani małemu synkowi. Cieszy mnie to, że wszystko z nim dobrze, i, że teraz w waszym życiu nadszedł czas na zasłużone szczęście. Wiemy, iż jest to kwota bardzo duża, jednak gdy się poddamy i nie pomożemy Michałowi nie dowiemy się jak wyglądałoby jego życie dalej. Zasługuje na to by żyć i realizować swoje pasje i marzenia. Myślę, że Pani wie najlepiej jak to jest, gdy cel, który musimy osiągnąć jest zbyt ciężki, ale nie niemożliwy. Nie chcemy się poddawać, dlatego bardzo proszę Panią o krótki wpis. Wiem, iż wymagam zbyt wiele, lecz Pani i Michałek jesteście najlepszymi dowodami na to, aby nie poddawać się nawet wtedy, gdy jest bardzo ciężko. Poniżej zamieszczam link do czwartkowego odcinka ,,Sprawy dla reportera”, w którym Michał w miarę swoich możliwości opowiedział o sobie i o swoim ciężkim życiu. http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/sprawa-dla-reportera/wideo/11062015/20158105
Z góry bardzo dziękuję za pomoc w imieniu Michała Grzywny !!!!!!!!!!!!!!

Nie pozostańmy obojętni, każdego dnia dowiaduję się o osobach które potrzebują pomocy, jak my całkiem niedawno… Każdemu nie damy rady pomóc, ale od czasu do czasu choć jednej osobie… Jak wiecie, nikt nie oczekuje, dużych kwot a tylko 10-20 zł… Jeżeli bedzie nas dużo, to żadna kwota nie będzie niemożliwa do uzbierania…

IMG_20150529_084202

IMG_20150505_151732

IMG_20150618_112343

Bez zmian. Wciąż utrzymuje się remisja.

Kochani,
W końcu po dłuższej przerwie z ulgą w sercu możemy pochwalić się, że Michałek jest zdrowy !!!!!
Wizyta kontrolna w Greifswaldzie miała odbyć się w lutym, ale ze względu na ospę musieliśmy przesunąć badania. Gdy Michałek się wyleczył, na ospę zachorowała Irminka. Na szczęście ona przeszła ją niemal bezobjawowo. Najważniejsze, że to już za nami.
Wyjazd do Niemiec odbył się spontanicznie, właściwie dostaliśmy telefon we wtorek a w niedziele rano już wyjeżdżaliśmy.
Każdy wyjazd do Greifswaldu wiąże się dla nas z ogromnym stresem, tym bardziej, że badania planowo powinny odbywać się co 3 miesiące natomiast ze względu na ospę odbyły się po 4,5 miesiąca. Na szczęście wszystkie badania Michałka wskazują brak choroby, czyli wydlużony czas między badaniami nie ma tu większego znaczenia. Teraz kolejne badania czekają nas za 6 miesięcy. W pierwszym roku po immunoterapii badania odbywają się co 3 mies, w drugim co 6 mies a następnie co roku.

A jeżeli chodzi o Michałka, to rośnie nam mały mężczyzna. W maju skończy już 4 lata!!!!!!!!! Sama nie mogę w to uwierzyć, jak ten czas szybko leci!!!! Gaduła z niego straszna, często zadaje pytanie a gdy rozpędzam się z tłumaczeniem, zadaje kolejne i tak w kółko. Czasem aż brakuje mi sił i cierpliwości, żeby mu wszystko wytłumaczyć. Kiedyś przeczytałam, że nie ma nic gorszego jak zostawić dziecko w niewiedzy. I mimo, że czasem ciężko jest coś wytłumaczyć to na każde pytanie muszę znaleźć jakąś odpowiedź. Jeżeli chodzi o wyjazd do Greifswaldu to również zadaje sporo pytań, a po co tam jedziemy, a po co te badania bo przecież jest zdrowy, do czego służy wenflon albo dlaczego musi leżeć w bezruchu niespełna 1,5 godziny. Na szczęście klimat w klinice jest bardzo przyjazny i wszystko odbywa się raczej bezstresowo, także dla Michałka jest to forma przygody a dla nas ogromny stres.
Na szczęście, przez kolejne 6 miesięcy zostajemy w domu i cieszymy się sobą nawzajem :)

IMG_20150320_112129
IMG_20150320_112125
IMG_20150320_095114
IMG_20150319_123238IMG_20150318_172322IMG_20150318_171336IMG_20150318_144419IMG_20150317_075216

Kolejne badania kontrolne za nami…

i po raz kolejny wszystko jest w porządku :)) Michaś zdrowy, żadnych zmian w badaniach obrazowych. Kolejne badania za 3 miesiące (luty) i jeżeli wszystko będzie dobrze to kolejne będą dopiero za 6 miesięcy :)
IMG_6874m
Bardzo nas to cieszy tym bardziej, że u nas w domu zaszło wiele zmian i takie częste (tak tak, nawet się nie obejrzę a już dowiaduję się o nowym terminie badań kontrolnych) wyjazdy są dość uciążliwe i mocno stresujące. Przede wszystkim Michaś od września należy do grona przedszkolaków a od 7 października jest wzorowym starszym braciszkiem i pomaga mamusi w opiece nad swoją siostrzyczką Irminką :)
IMG_20141025_192813m
Tak jak wspomniałam Michaś uczęszcza do przedszkola, zapewne wiele osób zastanawia się jak sobie radzi po takim ciężkim leczeniu. Ku naszemu zdziwieniu nie choruje tak bardzo jak się spodziewaliśmy. Infekcje kończą się na katarze i kaszlu, udaje się uniknąć lekarza i antybiotyków.
Michaś dość chętnie chodzi do przedszkola, na początku było dość ciężko i widać było, że bardzo przeżywa separację z mamą, z którą do tego momentu był nierozłączny. Gdy padało pytanie czy lubi chodzić do przedszkola, odpowiadał ” tak lubię, ale płaczę bo tam nie ma mamusi”. Postanowiliśmy skrócić czas pobytu i od tamtego momentu chodzi dużo chętniej, choć wstawać rano się nie chce :)
Sama nie jestem w stanie pojąć jak to jest, że gdy trzeba iść do przedszkola i budzik dzwoni o 7:00 to Michaś mówi, że „jeszcze dwie minutki” a gdy przyjdzie sobota bądź niedziela albo jakiś inny wolny dzień, zdarza się, że Michaś wstaje jeszcze przed 7. O co chodzi? :)
IMG_20141102_144314m
Na koniec, napiszę jeszcze, że Michaś bardzo poważnie podszedł do roli starszego brata. Póki co nie przejawia zazdrości o siostrę, choć czasem widać, że jest zły gdy nie mogę czegoś zrobić w momencie, w którym mnie o coś prosi. Ale powoli uczy się cierpliwości, a co więcej stał się dużo bardziej samodzielny i doroślejszy. Początkiem tygodnia postanowił nauczyć siostrzyczkę „kojojów” pokazywał Irminie kolor niebieski na piłeczce a następnie postanowił opowiedzieć o swoim samochodzie :) Głaskanie i całusy nie mają końca :) Choć bardzo się obawialiśmy reakcji Michałka na młodsze rodzeństwo, muszę przyznać, że po raz kolejny nas pozytywnie zaskoczył.

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie, jak tylko czas na to pozwoli, postaram się napisać w niedługim czasie coś jeszcze.

IMG_6925m IMG_6927m

Alles gut !

Kochani,
jesteśmy po kolejnych badaniach kontrolnych. Wszystkie wyniki Michałka są zadowalające !!!!! Ze spokojem w sercach i energią na kolejne 3 miesiące wróciliśmy do domu :;)
Badania standardowo rozpoczęły się w ubiegły poniedziałek i zakończyły w piątek rozmową z nasza ordynatorką.

Z racji, że nie mamy już wejścia centralnego Michałek musiał mieć pobraną krew z żyły, stąd przybycie na oddział dzienny nie było już takie miłe jak zawsze, ale daliśmy radę. Na początek waga i wzrost- bardzo nas cieszy, że Michałek bardzo ładnie ostatnio je i efekty widać na wadze. Później wywiad z lekarzem na temat ostatnich trzech miesięcy. Na szczęście nie trwał on długo. Krew, mocz i do domu. Następnego dnia trepanobiopsja w znieczuleniu, podanie znacznika do MIBG i pierwszy odczyt. Reszta dnia do naszej dyspozycji- bardzo podoba mi się właśnie to, że w Niemczech nie musimy przebywać cały czas w szpitalu, tylko po obserwacji możemy iść do domu, w naszym przypadku „Domu rodzica” gdzie zatrzymaliśmy się na te kilka dni.

Tuż po ostatnim poście, po trzecich urodzinach u Michałka pojawiła się wysypka, najpierw delikatna i niegroźna, która następnie przekształciła się w uciążliwe zapalenie skóry. Michałek był cały czerwony, całe ciałko go swędziało i jednoczenie bolało od drapania do krwi. Za oknem 24/27 stopni a w domu Michałek przykryty kocem- skóra była bardzo gorąca i bardzo szybko oddawała ciepło. Odwiedziliśmy kilku lekarzy, kończąc na alergologu.  Oilatum to nieodłączny przyjaciel w codziennej kąpieli a smarowanie całego ciała po kilka razy kremami, to czynność, od której zaczynamy każdy dzień.
Było naprawdę ciężko, a z każdym dniem Michałek miał coraz mniej cierpliwości do tych wszystkich zabiegów, zresztą tak jak i my. Na szczęście po 1,5 miesiąca naprawdę ciężkich dni i nocy wysypka zaczęła odpuszczać. W dalszym ciągu wysypka się pojawia i znika, ale nie jest już tak źle jak było. Obecnie „bawimy się” w detektywów i szukamy jej przyczyny. Lekarze, nawet w Niemczech, ostrzegali, że to może być bardzo trudne do zdiagnozowania. Być może nawet nie dowiemy się co doprowadziło Michałka do takiego stanu, ale cały czas obserwujemy. Nasze ostatnie podejrzenia padły na wodę chlorowaną- Michałek w okolicach urodzin był dwukrotnie na basenie. Ale musimy to jeszcze przeanalizować.
Na szczęście z krwi zostało wykluczone atopowe zapalenie skóry, choć niektórzy lekarze twierdzą, że czasem z krwi takie rzeczy nie wychodzą.

Z racji choroby skóry Michałka, przy okazji wyjazdu na badania do Greifswaldu, postanowiliśmy skorzystać z dobrodziejstw natury i zatrzymać się nad morzem kilka dni. Pogoda była super, Michałkowi bardzo podobała plaża, a dokładniej piasek i woda, którą uwielbia przelewać, odlewać, wylewać, dolewać i wszystko co się z tym wiąże.
W ostatnim dniu zaczynaliśmy od moczenia stóp a skończyliśmy na skakaniu do wody. Skutek: pozdzierane kolana- ale bez żadnego płaczu czy nawet grymasu.
Rzeczywiście skóra się poprawiła, choć wysypka w dalszym ciągu pojawia się i znika.

W drodze powrotnej musieliśmy się zatrzymać w Krakowie, mieliśmy wizytę u lekarza odnośnie zaległych szczepień. Po dwóch latach przerwy nazbierało mu się trochę- najpierw dwie szczepionki po jednej w rączkę a później kolejne pobranie krwi z żyły. Na szczęście to już za nami, kolejne planowane kłucie za miesiąc. Muszę przyznać, że Michał jest bardzo dzielny i choć płacze przy tych zabiegach to wie, że tak po prostu musi być i szybko zapomina o bólu i strachu jaki mu towarzyszył.

Dziękujemy z całego serca, że cały czas jesteście z nami, mimo, że posty pojawiają się naprawdę rzadko. Pozdrawiamy serdecznie.

PS poniżej kilka ostatnich zdjęć i filmików Michałka

SAMSUNGIMG_20140722_104120IMG_20140723_105412IMG_20140724_184559IMG_20140728_094530

Trzecie urodziny Michałka

Kochani,
Po tak długiej przerwie w pisaniu, sama nie wiem jak mam się do tego zabrać i od czego zacząć.
Już nawet hasło zapomniałam do logowania, ale po dwóch próbach przypomniałam sobie :)
Czas pędzi tak szybko, dopiero były święta, za niedługo będą wakacje, a my nie odzywamy się bo … jest tak normalnie, że aż nie ma co pisać. Czasem planuję zacytować Michałka dialogi, ale co chwilę wymyśla coś nowego-lepszego i w końcu rezygnuję.
No dobrze, a co u Michałka? Co najważniejsze- rośnie i rozwija się prawidłowo. Mówi coraz więcej i coraz bardziej nas zaskakuje- zwłaszcza gdy cytuje nasze poważne argumenty w dość śmiesznych sytuacjach. Czasem proszę go, żeby coś mi przyniósł i przynosi, ale do ręki nie poda „dopóki się nie uspokoję”. 
Michaś to straszna gaduła, często zdarza się, że gdy jedziemy do sklepu, pół drogi muszę iść nachylona, żeby z nim cały czas rozmawiać. Ale to wszystko jest takie fajne, takie normalne :)

W czwartek Michaś obchodził swoje trzecie urodziny. Kompletnie nie mógł pojąć, że urodziny trwają cały dzień. Co dwie godziny pytał: „mamusiu, czy ja mam jeszcze urodziny?”. 
Ale najbardziej zaskoczył mnie rano, gdy wstał i po złożeniu mu życzeń zapytał: „mamusiu, gdzie jest mój tort?”. Nieźle mnie zaskoczył tym pytaniem. Ale trzeba było wybrnąć z sytuacji, bo tort był już zaplanowany u babci, ale wpadłam na pomysł, żeby kupić tort i  zaprosić na małe przyjęcie przyjaciół z piaskownicy. Uroczystość wypadła świetnie, co widać na poniższych zdjęciach. Na drugi dzień nadal pytał, czy są jeszcze jego urodziny i czy przyjdą dzieci, bo tak mu się spodobało. 
Z okazji Dnia Dziecka zabraliśmy Michałka do „Fantazji”, gdzie mógł się wyszaleć, po czym padł jak muszka i zasnął na parę godzin. 
To tyle w wielkim skrócie, myślę, że kolejny wpis będzie za miesiąc po badaniach kontrolnych. 
Dziękujemy wszystkim za życzenia urodzinowe, zainteresowanie i ciepłe słowa. 
Pozdrawiamy wszystkich!

IMG_0803 IMG_0804 IMG_0825 IMG_0829 IMG_0917 IMG_0920 IMG_0927 IMG_0931 IMG_0942 IMG_0977 IMG_0971

 

Wszystko okej !!

Kochani, z ogromną radością i wewnętrznym spokojem pragnę podzielić się z Wami wiadomością, że wszystkie badania u Michałka są okej ;-)
Nie ma żadnych zmian, wszystko jest tak jak powinno być. Kolejne 3 miesiące spokoju i czas tylko dla siebie :)
Tym razem, wyjątkowo byłam spokojna podczas badań. Czasem strach tak mnie paraliżował, że tylko siedziałam na krześle i patrzyłam jak mąż zajmuje się Michałem. Nie byłam w stanie nic zrobić, nawet go wziąć na ręce. Ale tym razem było inaczej… Jeszcze w niedzielę przed zaśnięciem Michałek powiedział do mnie „mamusiu, ja już jestem zdrowy”. Nie ukrywam, że bardzo zaskoczyła mnie ta informacja, ponieważ wspominaliśmy Michałkowi, że jedzie do Greifswaldu ale nie mówiliśmy nic o badaniach. Raczej skupialiśmy się na ciociach jakie tam spotka i które uwielbia. Przypomniałam sobie, że przychodziła do nas pielęgniarka z którą również rozmawiałam na ten temat. Wydawało mi się, że Michaś bawi się gdzieś na dywanie i raczej nic nie słyszy… Pomyliłam się. Teraz wiem, że muszę bardziej uważać co mówię przy Michałku. Choć moja głowa pełna jest pozytywnych myśli, na pewno żadnej wpadki już nie będzie ;-) Ponadto pozytywne myślenie pacjenta jest najważniejsze, tak więc skoro Michał uważa, że jest zdrowy to tak pewnie jest i pewnie już tak będzie.

Kolejna ważna informacja, to taka, że Michałek nie ma już wejścia centralnego! Koniec z opatrunkami, pobieraniem krwi (już nie musimy kontrolować krwi co tydzień), z pampersami do kąpieli, uważaniem na każdym kroku zwłaszcza podczas zabawy z innymi dziećmi !!!
Oczywiście usunięcie broviaka było pod wielkim znakiem zapytania, ale wiercenie dziury w brzuchu lekarki opłaciła się i od piątku Michaś jest „wolny” ;-)

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie !!!!!!!!!!!!!!

Zdjęcia

Wrzucam zaległe zdjęcia Michałka ;)

michas3

michas 1

michas2 Wczoraj na chwilę zaglądnęliśmy do centrum handlowego, tatuś musiał załatwić jedną sprawę w Punkcie Urzędu Miasta, a my z Michałkiem odwiedziliśmy sklep zoologiczny. Michał nie mógł oderwać wzroku od kameleona i od pająków- które ostatnio uwielbia. Bardzo go zainteresowała również papuga, która gdy tylko zobaczyła Michała zaczęła gwizdać :) Później Michał przeniósł się na ławeczki do odpoczynku z pomarańczowym dywanikiem. Kazał sobie ściągnąć buty, biegał w kółko i miał z tego niesamowitą radość. Nie wiem co go tak uszczęśliwiło, chyba po prostu pomarańczowy dywan :-)

Później oczywiście nie mogło zabraknąć skoków „Kamija Kocha”. Michał jest zagorzałym kibicem Kamila, i jeszcze niedawno trzymał kciuki choć tak na prawdę nie wiedział po co a od dwóch dni staje na podłokietniku kanapy, schyla się, udaje że zapina narty i skacze. A gdy go pytam kim jest, odpowiada, że Kamij Koch :-) Większość skoków oddał do przodu, choć zdarzył się jeden do tyłu, ale na szczęście nic się nie stało.
michas 4michas 5

 

A to dzisiejsze zdjęcie przedstawiające poranną modlitwę Michałka. Wszedł na krzesło, klęknął, złożył rączki i tylko usłyszałam jak mówi: „miłuj się nad nami, miłuj się nad nami. Amen.” Później szybki znak krzyża i szybkie zejście.
Muszę przyznać, że dosłownie mnie zamurowało, gdy to zobaczyłam…. Ledwo zdążyłam dwa zdjęcia zrobić. Tym bardziej jestem zaskoczona, bo Michaś ostatnio jak tylko wejdzie do kościoła na Mszę Świętą natychmiast układa się do spania. Więc tym bardziej, słowa które wypowiedział były dla mnie ogromnym zaskoczeniem. 
michas6

michas7A na koniec Michałkowa wersja sto lat: to jak, to jak, niech tyje tyje nam :-)

 

W niedzielny wieczór…

Kochani,
Przepraszam, przepraszam i jeszcze raz przepraszam za moją tak długą nieobecność. Nawet nie wiedziałam, że ostatni wpis był aż miesiąc temu. Rzeczywiście nie za bardzo jest co pisać, bo każdy dzień jest prawie taki sami, ale nie spodziewałam się, że czas aż tak szybko leci…
Zacznę od najważniejszych informacji- wszystko u nas w porządku. Michaś czuje się doskonale, wyniki krwi jeszcze się normują (od grudnia!!!) ale wszystko zmierza ku dobremu i to najważniejsze. Michaś ma coraz więcej energii i siły. Jeszcze niedawno wychodziliśmy na spacer z płaczem a od całkiem niedawna wracamy z płaczem- zdecydowanie wolę tą drugą wersję ;) 
Dostaliśmy informację z Greifswaldu, że dniach od 1-4 kwietnia mamy stawić się w Greifswaldzie na badaniach kontrolnych. Nie mogę uwierzyć, że czas tak szybko leci i niedługo stukną 3 miesiące od kiedy wróciliśmy do normalnego życia :) Jeżeli wszystkie badania będą dobre- a przecież będą- to wyjmujemy w końcu wejście centralne. Już tak bardzo nie mogę się doczekać, obiecałam już Michałkowi kąpiel w wannie pełnej wody i wizytę na basenie. A przede wszystkim koniec z płukaniem, uważaniem, zmianą opatrunku i ograniczeniami…. choć „słonika” traktuje jako część swojego ciała, to z pewnością poczuje ogromną ulgę, gdy w końcu go nie będzie.

Michaś bardzo się zmienił i przede wszystkim widać po spokojnych nocach, że czuje się dobrze i bezpiecznie. W końcu oduczył się wstawania w nocy na jedzenie, choć zdarzają się sytuacje kiedy się przebudzi i coś tam marudzi, ale to jest jak najbardziej „zdrowe” cytując słowa naszej kochanej pani psycholog. 

Jakiś czas temu nauczył się mówić „mamusia” i „tatuś”. Tak mu się to spodobało i poczuł, że dzięki temu ma nad nami większą władzę. Bo jak tu się nie zgodzić, gdy dziecko patrzy cudownymi oczkami i mówi „mamusiu plosie”… Nie ma takiej siły, by się nie zgodzić :)
Często w sklepie zaczepia innych ludzi i pokazując na mnie palcem, mówi „to jest moja mamusia, a to jest nasz tatuś” :)))

Kiedyś podczas zabawy zegarami, pokazałam mu, o której godzinie Michał chodzi spać (22:00) i o której wstaje (8:00- jeszcze niedawno była to ósma a od niedawna wstaje o siódmej). 
W piątek Michaś bawi się klockami, jakoś sami straciliśmy poczucie czasu i w pewnym momencie Damian mówi do Miśka, że już jest „dziesięć” i trzeba iść spać. Michaś z niedowierzaniem, poszedł do przedpokoju spojrzał na zegar, zasmucony powiedział „o nieeeeeeeeeeeeeeeee”, przyszedł do mnie wziął mnie za rękę i zaprowadził do łóżka :) 
Muszę przyznać, że bardzo nas wtedy zaskoczył przede wszystkim tym, że tak łatwo pogodził się z tym, że już jest czas na spanie i w żaden sposób nie protestował.

Na koniec bardzo przepraszam wszystkich tych, którzy spodziewali się, że wpisy będą pojawiały się tak często jak w trakcie terapii albo przed terapią. Tak jak napisałam w komentarzu, w ubiegłym wpisie, brak nowych postów wynika z braku czasu i z rutyny w którą wpadliśmy odkąd wróciliśmy po badaniach w styczniu. Kiedyś Michaś był dużo słabszy i więcej czasu miałam dla siebie i na pisanie postów, a teraz jest zupełnie odwrotnie. Michaś dużo rozrabia i trzeba go pilnować, do tego spacery, obiad, nie zawsze jest czas na popołudniową drzemkę a wtedy na wieczór padam razem z nim i tak w kółko. W każdym razie brak wiadomości to dobre wiadomości, i tego się trzymajmy. 

Bardzo gorąco zachęcam wszystkich do wspierania również innych dzieci, które chcą wyjechać na leczenie przeciwciałami tak jak Michaś. Kilkorgu dzieciom to już się udało (niesamowite, że w naszym kraju i poza nim jest tak dużo ludzi o wspaniałych i ogromnych sercach !! ) ale wciąż pojawiają się nowe dzieciaczki :( Jeżeli ktoś ma taką możliwość, proszę pomóż. 

PS zdjęcia Michałka załączę niedługo.

Zwykła codzienność

Kochani, długo nic się nie odzywaliśmy. Misiek po zakończonej terapii ma w sobie tyle energii, że nie chce chodzić za wcześnie spać i jak tylko zaśnie on to zaraz zasypiam ja ;)
A u nas, hmmm…. jakby to powiedzieć… NORMALNIE :) Jest fajnie, naprawdę fajnie. Kilka dni temu powrócił apetyt i w końcu mogę odetchnąć z ulgą. 
Jutro zaczynamy ósmy, przedostatni cykl kwasem retinowym, i niestety znowu buźka będzie wyglądała brzydko i pojawią się ranki, ale nie mamy wyboru. Zostały tylko dwa x 2 tygodnie i dwa tygodnie przerwy pomiędzy cyklami. Damy radę, jak zawsze :)
Załączam zdjęcia z dzisiejszej „sesji ręcznikowej”, ciężko było Miśka uspokoić tak się cieszył. To reakcja na dobre wiadomości z Greifswaldu, gdzie na badaniach kontrolnych od poniedziałku przebywa Marcinek Sporek :)
????)WP_001725

?POZDRAWIAMY SERDECZNIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!