blog

Strona, którą właśnie odwiedzasz, poświęcona jest Michałkowi – czteroletniemu chłopczykowi, który przeszedł w swoim krótkim życiu leczenie nowotworu złośliwego – Neuroblastoma.
Aktualnie Michałek jest po całkowitym leczeniu, które zakończył terapią przeciwciałami Anty-GD2 w grudniu 2013r. i od stycznia 2014 co trzy miesiące jeździ na badania kontrolne do Kliniki w Greifswaldzie w Niemczech. W październiku 2012 r. minął rok od dnia, w którym dowiedzieliśmy się o ciężkiej chorobie Michałka, a od momentu jej wznowy (sierpień 2012) szpital jest naszym „drugim domem”.
Michałek, ze względu na IV grupę ryzyka, w której się znajduje, zakwalifikowany został do najbardziej agresywnego leczenia choroby. Czytaj dalej…

Prosimy, udostępnij dalej!

Alles gut, everything is OK :)

Takimi słowami Dr. Kietz rozpoczęła w piątek o 14:45 rozmowę z nami, w której omówiła wszystkie wyniki badań przeprowadzonych podczas pięciodniowego pobytu w Klinice w Greifswaldzie.

Mówiąc ogólnie wszystko jest dobrze i bez zmian. Wyniki badań obrazowych nie różnią się od tych z poprzednich badań więc wszystko jest w porządku. Krew i mocz również zadowalająco.

Badania zleciały nam dosyć szybko. Staraliśmy się umilić dzieciom pobyt w obcym kraju w miarę możliwości. Zwiedziliśmy Muzeum Morza w sąsiadującym z Greifswaldem Stralsundzie oraz tradycyjnie mały Tier Park ze zwierzętami w Greifswaldzie. Byliśmy również nad zatoką, co dało dzieciom sporo frajdy. Badania przebiegły bez większych komplikacji, a podróż tym razem obyła się bez korków, z czego bardzo się cieszymy.

Jesteśmy już w domu i wracamy do rzeczywistości, czyli przedszkola itd.

Kolejne badania za rok.

Dziękujemy za wsparcie.

Z naszej strony za to mini galeria z wyjazdu.

Pozdrawiamy

nor

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

cof

mde

mde

mde

cof

cof

cof

cof

cof

cof

mde

cof

dav

cof

Prosimy, udostępnij dalej!

Poszukiwany architekt wnętrz!!

Nasz Michałek zakwalifikował się do spełnienia swojego marzenia w fundacji „Mam Marzenie”. Zamarzył sobie pokój w stylu piłkarskim stąd fundacja poszukuje architekta, który zechciałby pomóc w realizacji tego marzenia. Więcej informacji na stronie Radia Rzeszów, gdzie ukazał się wywiad z naszym marzycielem :)

http://www.radio.rzeszow.pl/informacje/52857/poszukuja-architekta-ktory-spelni-marzenie-chorego-michala

Prosimy, udostępnij dalej!

Wesołych Świąt!

Świąt prawdziwie świątecznych, ciepłych w sercu, zimowych na podwórku, brzmiących kolędą, jaśniejących pierwszą gwiazdką, dających nadzieję na następny rok życzą Michałek z rodzicami i siostrzyczką. 

PS U Michałka wszystko w porządku. Rośnie, ma już prawie 6 lat (w maju). Jest zdrowy.
W kwietniu mają się odbyć następne badania w Greifswaldzie. Reasumując-  nie może być lepiej. :)

PPS Plasterek na brodzie to dzisiejszy wypadek i delikatne rozcięcie brody, czyli następstwo nadmiaru energii Michała.

Jeszcze raz wszystkim życzymy wesołych, rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego 2017 Roku! IMG_7445_Fotor
Prosimy, udostępnij dalej!

Kolejne badania ze szczęśliwym zakończeniem

O 1:00 w nocy wróciliśmy z Kliniki w Greifswaldzie. Mocno zmęczeni, ale za to bardzo szczęśliwi. Kolejne badania kontrolne nic złego u Michałka nie wykazały. W związku z tym, że minęły już dwa lata od zakończenia terapii przeciwciałami anty – GD2, protokół leczenia przewiduje kolejne badania dopiero za rok i to w mniejszym zakresie (tylko MRT – rezonans, oraz badanie krwi i moczu). Tydzień badań minął nam całkiem szybko. Badania były o wyznaczonych godzinach, jedynie piątkowy rezonans opóźnił się o godzinę. Po rozmowie z dalszymi zaleceniami pani Doktor wróciliśmy do Polski. Michałek spotkał się w Klinice z Iwo Sobolewskim i świetnie się dogadywali (fot. 8).

Dziękujemy wszystkim, dzięki którym mogliśmy się znaleźć ponad dwa lata temu w Greifswaldzie oraz tym, którzy na co dzień pamiętają o Michałku w swoich modlitwach.

Michaś zdrowy, dzięki Bogu!

Pozdrawiamy i zapraszamy do obejrzenia małej galerii z „wczoraj” i „dziś”.

 

Greifswald 2013_15 Greifswald 2013_19 Greifswald 2013_22

dav

dav

sdr

sdr

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

dav

Prosimy, udostępnij dalej!

Wesołego Alleluja!

Niech radosne Alleluja będzie dla Was
ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.
Niech pogoda ducha towarzyszy Wam
w trudzie każdego dnia,
a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku.

Dawno pisaliśmy, ale to z powodu wielu obowiązków. U nas wszystko w porządku. Cieszymy się ze zbliżających się Świąt Wielkiej Nocy spędzonych w rodzinnym gronie jednocześnie już myśląc o przyszłych badaniach w Greifswaldzie, które zaplanowane są na 11 – 15. 04. Mocno wierzymy, że kolejny raz wszystko będzie dobrze i ze słowami „Alles gut” brzmiącymi w uszach wrócimy do Polski i zdamy Wam krótką relację z wynikami badań. Jeszcze raz życzymy wszystkim spokojnych, Błogosławionych świąt spędzonych w rodzinnym gronie i zamieszczamy poniżej zdjęcia naszego, już nie takiego małego, bohatera.

IMG_5633

IMG_5636

Prosimy, udostępnij dalej!

Wesołych Świąt!

W kolejnym już roku pragniemy złożyć wszystkim naszym darczyńcom najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia. Życzymy, aby w ten czas, gdy milkną wszystkie spory, gdy choinka rozświeca ciemne kąty, a twarze ludzi zmieniają się uśmiechem, Maleńki Chrystus narodził się w Nas na nowo! Niech nasze dusze i ciała otworzą się na światło miłości i ufności. Samych radości na Święta oraz szczęśliwego Nowego Roku 2016 życzą Michałek, siostrzyczka i rodzice!

Przy okazji pragniemy serdecznie podziękować Fundacji Dziecięca Fantazja, która kompletnie nas i Michałka zaskoczyła wysyłając mu furę prezentów, z czego oczywiście bardzo się ucieszył.
Dziękujemy serdecznie!

Na koniec kilka aktualnych fotografii naszego bohatera.

michal choinkaIMG_4720IMG_4689

Prosimy, udostępnij dalej!

Alles gut!

Pragniemy z radością poinformować, że wyniki badań kontrolnych Michałka są bardzo dobre :)
Bardzo się z tego cieszymy i wracamy do normalnego życia. Kolejne badania pewnie w marcu.
W niedługim czasie wrzucę trochę aktualnych fotek Michała.
Pozdrawiamy i dziękujemy za pamięć i modlitwę!

tata

Prosimy, udostępnij dalej!

Kolejne badania po pół roku przerwy.

Pierwszy dzień badań w Klinice w Greifswaldzie. Podróż spokojna, żadnych kontroli na granicy nie mieliśmy, chociaż dowody osobiste całej czwórki czekały :)
Stres towarzyszy nam jak zawsze, nawet wbrew nam. Tak już będzie.
Mamy nadzieję i przeczucie, że po przekazaniu wyników badań napiszemy dobre wieści :)

Prosimy, udostępnij dalej!

Czterolatek!

Kochani,
29 maja Michałek skończył swoje 4 urodziny. Niesamowite, że ten czas tak szybko leci. Dwa lata temu, czyli połowę jego życia, byliśmy w Greifswaldzie i czekaliśmy na wyniki kwalifikujące Michałka do immunoterapii. Obecnie immunoterapia jest prowadzona w Polsce, niestety nie wszystkie dzieci mogą z niej skorzystać, jedynie te, które były leczone zgodnie z protokołem. Jeżeli jakieś dziecko otrzymało chociażby jeden cykl chemioterapii więcej niż przewiduje protokół, to niestety musi uzbierać pieniądze aby móc wyjechać na leczenie do Włoch bądź Niemiec.

Ten wyjątkowy dzień nie mógł odbyć się bez przyjęcia, planowaliśmy go juz od kilku tygodni. Michaś sam wybrał gości, których chciał zaprosić. Z relacji rodziców wynika, że impreza udała się, choć początkowo miałam obawy, że niektóre dzieci nie będą się dobrze czuły i będą chciały pójść szybciej do domu. Na szczęście wszystko się udało a i solenizant był bardzo zadowolony, po imprezie zdążył przebrać się w piżamę, powiedzieć „dziękuję mamusiu” i dać mi słodkiego buziaka po czym jak zasnął tak rano się obudził, niemal w tej samej pozycji :)

Jeżeli chodzi ogólnie o Michałka to wszystko jest dobrze, chodzi do przedszkola i jak dopadnie go jakas choroba ( a zdarza się to przynajmniej raz w miesiącu) to zostaje w domu. Najgorsze jest to, że każdą z chorób przekazuje młodszej siostrze, która trochę gorzej radzi sobie z tego typu wirusami. Ale nie ma co narzekać, najważniejsze, że jesteśmy w domu i jesteśmy razem. Reszta nam niestraszna :)
W ubiegłym tygodniu, dopadł Miśka dziwny wirus (miał dość głęboki kaszel) i nawet płakał, że musi zostać w domu. Bardzo mnie to zaskoczyło, bo choc chętnie wstaje i idzie do przedszkola, wciąż nie może się przełamać i nie chce jeść obiadów oraz nie chce zostawać na leżakowanie. Od czasu do czasu, rozpoczynam delikatnie rozmowe na ten temat, ale na wieść o spaniu w przedszkolu Michaś bardzo się denerwuje i zaczyna płakać. Nie mam wyjścia musiałam odpuścić i wybierać go wcześniej. Specjaliści twierdzą , że w trakcie choroby Michałka, zawsze byłam przy nim, dlatego jest tak bardzo mocno do mnie przywiązany a jedzenie czy spanie kojarzy mu się ściśle z domem, i choć często mi obiecuje przed wejsciem do przedszkola, że dziś w końcu zje zupę, to gdy go odbieram okazuje się, że nawet jej nie powąchał. I wiem, że mocno chciał, bo jak coś obiecuje to zazwyczaj to robi (na miarę możliwości czterolatka oczywiście), ale w tym przypadku jest to jakby od niego silniejsze. Być może obawia się, że jak już zje zupę to i na leżakowanie go zostawię… Hipotez jest kilka, każdego dnia myślę co innego, ale wiem, że na siłę nic nie zrobię. Czekam cierpliwie, aż w końcu sam się przełamie. A znając Michałka może to nastąpić jutro albo nigdy… Ale to taka nieważna głupotka, jak to Michaś mówi.

Jeżeli chodzi o siostrzyczkę, to Michaś bardzo ją uwielbia i nie tylko ją a że wszystkie małe dzieci. Na podwórku potrafi zostawić zabawę tylko po to by pogłaskać po głowie i zaprezentować swój słodki uśmiech małym sąsiadom. Często opowiada Irminie o swoich przygodach, choć raczej w skrócie, żeby jej zbyt nie zanudzić. Uwielbia pokazywać jej swoje zabawki, opowiadać o kolorach i kształtach, dziś to nawet pokazywał jej, jak się raczkuje, bo pozycja wyjściowa jest wytrenowana do perfekcji i przesuwanie do tyłu również ale coś do przodu nie może ruszyć. Choć dziś nastąpił przełom i kilka małych „kroczków” do przodu było. Podejrzewam, że lada dzień i beztroska zabawa się skończy, będzie musiał uważać na zabawki i je chować a przeciwnym razie będzie się to kończyło krzykiem (obojga). Już nie tak łatwo z siostrzyczką dobić targu i wymienić samochodzika na grzechotkę.

Zanim zamieszczę zdjęcia, chciałabym poprosić Was o pomoc dla Michała Grzywny, młodego chłopaka, który mieszka niedaleko nas. Pani Weronika, która poprosiła mnie o wspomnienie o Michale w poście napisała o nim kilka słów, pozwolę sobie je skopiować:
„Dziś rano się z panią kontaktowałam w sprawie Michała Grzywny. Z dnia na dzień jego stan się pogarsza. Choruje na miopatię, czyli nieuleczalna chorobę, która prowadzi do zaniku mięśni. W przypadku Michała miopatia objęła mięśnie twarzy oraz obręczy barkowej. Lekarze w Polsce przez bardzo długi czas nie mogli zdiagnozować Michała. O swojej chorobie dowiedział się 4,5 roku temu. Michał jest bardzo młodym, utalentowanym człowiekiem. Przez wiele lat grał na instrumentach takich jak saksofon, czy obój co doprowadziło do zaburzenia i osłabienia mięśni. Na dzień dzisiejszy stan Michała jest na tyle poważny, iż nie jest w stanie on normalne jeść, ani grać. Muzyka jest dla niego wszystkim. Gdy gra i dyryguję zapomina o swoich problemach. To terapia,dzięki, której żyję nadzieją, iż uda mu się spełnić wszystkie marzenia. Jest bardzo młodym człowiekiem ma zaledwie 24 lata. Całe życie przed nim, lecz nie można żyć i funkcjonować normalnie przy stadium tak silnie zaawansowanej choroby. Mimo licznych zbiórek i akcji, które staramy się realizować cel do, którego dążymy, czyli zdobycie tak dużej kwoty pieniędzy wydaję się być zbyt nierealny. Ten utalentowany człowiek umiera bez muzyki, lecz ona wciąż żyje w jego sercu. Michał jest świetnym dyrygentem i kompozytorem. Aby nadal mógł żyć tak jak dawniej potrzebuję operacji, która jak Pani się domyśla jest bardzo kosztowna. W naszym kraju polscy lekarze nie są w stanie pomóc Michałowi, ponieważ w Polsce nie przeprowadza się operacji twarzy.Nie ma również żadnego skutecznego leku na miopatię, która mogłaby uśmierzyć jego ból i cierpienie. Potrzebuje nowych mięśni twarzy. Jedynym sposobem jest przeprowadzenie operacji zwanej ,,dynamicznym transferem mięśnia,,która jest wykonywana w Johns Hopkins Medicine w Baltimore w USA. Michał jest po ekspertyzie przeprowadzonej przez doktora Kofi Bohaene, który stwierdził, iż Michał natychmiastowo potrzebuję przeszczepu mięśni po obu stronach twarzy. Operacja potrwa ponad 8 godzin, lecz została ona wyceniona na 150.000 dolarów. Ta kwota jest nie możliwa do zdobycia na obecną chwilę, dlatego kieruję ku Pani swoją prośbę, aby zamieściła Pani wpis na blogu Michałka o ciężkiej sytuacji Michała Grzywny. Wiem, że waszą stronę śledzi bardzo wielu ludzi, ponieważ sama od początku kibicowałam Pani małemu synkowi. Cieszy mnie to, że wszystko z nim dobrze, i, że teraz w waszym życiu nadszedł czas na zasłużone szczęście. Wiemy, iż jest to kwota bardzo duża, jednak gdy się poddamy i nie pomożemy Michałowi nie dowiemy się jak wyglądałoby jego życie dalej. Zasługuje na to by żyć i realizować swoje pasje i marzenia. Myślę, że Pani wie najlepiej jak to jest, gdy cel, który musimy osiągnąć jest zbyt ciężki, ale nie niemożliwy. Nie chcemy się poddawać, dlatego bardzo proszę Panią o krótki wpis. Wiem, iż wymagam zbyt wiele, lecz Pani i Michałek jesteście najlepszymi dowodami na to, aby nie poddawać się nawet wtedy, gdy jest bardzo ciężko. Poniżej zamieszczam link do czwartkowego odcinka ,,Sprawy dla reportera”, w którym Michał w miarę swoich możliwości opowiedział o sobie i o swoim ciężkim życiu. http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/sprawa-dla-reportera/wideo/11062015/20158105
Z góry bardzo dziękuję za pomoc w imieniu Michała Grzywny !!!!!!!!!!!!!!

Nie pozostańmy obojętni, każdego dnia dowiaduję się o osobach które potrzebują pomocy, jak my całkiem niedawno… Każdemu nie damy rady pomóc, ale od czasu do czasu choć jednej osobie… Jak wiecie, nikt nie oczekuje, dużych kwot a tylko 10-20 zł… Jeżeli bedzie nas dużo, to żadna kwota nie będzie niemożliwa do uzbierania…

IMG_20150529_084202

IMG_20150505_151732

IMG_20150618_112343

Prosimy, udostępnij dalej!

Bez zmian. Wciąż utrzymuje się remisja.

Kochani,
W końcu po dłuższej przerwie z ulgą w sercu możemy pochwalić się, że Michałek jest zdrowy !!!!!
Wizyta kontrolna w Greifswaldzie miała odbyć się w lutym, ale ze względu na ospę musieliśmy przesunąć badania. Gdy Michałek się wyleczył, na ospę zachorowała Irminka. Na szczęście ona przeszła ją niemal bezobjawowo. Najważniejsze, że to już za nami.
Wyjazd do Niemiec odbył się spontanicznie, właściwie dostaliśmy telefon we wtorek a w niedziele rano już wyjeżdżaliśmy.
Każdy wyjazd do Greifswaldu wiąże się dla nas z ogromnym stresem, tym bardziej, że badania planowo powinny odbywać się co 3 miesiące natomiast ze względu na ospę odbyły się po 4,5 miesiąca. Na szczęście wszystkie badania Michałka wskazują brak choroby, czyli wydlużony czas między badaniami nie ma tu większego znaczenia. Teraz kolejne badania czekają nas za 6 miesięcy. W pierwszym roku po immunoterapii badania odbywają się co 3 mies, w drugim co 6 mies a następnie co roku.

A jeżeli chodzi o Michałka, to rośnie nam mały mężczyzna. W maju skończy już 4 lata!!!!!!!!! Sama nie mogę w to uwierzyć, jak ten czas szybko leci!!!! Gaduła z niego straszna, często zadaje pytanie a gdy rozpędzam się z tłumaczeniem, zadaje kolejne i tak w kółko. Czasem aż brakuje mi sił i cierpliwości, żeby mu wszystko wytłumaczyć. Kiedyś przeczytałam, że nie ma nic gorszego jak zostawić dziecko w niewiedzy. I mimo, że czasem ciężko jest coś wytłumaczyć to na każde pytanie muszę znaleźć jakąś odpowiedź. Jeżeli chodzi o wyjazd do Greifswaldu to również zadaje sporo pytań, a po co tam jedziemy, a po co te badania bo przecież jest zdrowy, do czego służy wenflon albo dlaczego musi leżeć w bezruchu niespełna 1,5 godziny. Na szczęście klimat w klinice jest bardzo przyjazny i wszystko odbywa się raczej bezstresowo, także dla Michałka jest to forma przygody a dla nas ogromny stres.
Na szczęście, przez kolejne 6 miesięcy zostajemy w domu i cieszymy się sobą nawzajem :)

IMG_20150320_112129
IMG_20150320_112125
IMG_20150320_095114
IMG_20150319_123238IMG_20150318_172322IMG_20150318_171336IMG_20150318_144419IMG_20150317_075216

Prosimy, udostępnij dalej!