Czterolatek!

Kochani,
29 maja Michałek skończył swoje 4 urodziny. Niesamowite, że ten czas tak szybko leci. Dwa lata temu, czyli połowę jego życia, byliśmy w Greifswaldzie i czekaliśmy na wyniki kwalifikujące Michałka do immunoterapii. Obecnie immunoterapia jest prowadzona w Polsce, niestety nie wszystkie dzieci mogą z niej skorzystać, jedynie te, które były leczone zgodnie z protokołem. Jeżeli jakieś dziecko otrzymało chociażby jeden cykl chemioterapii więcej niż przewiduje protokół, to niestety musi uzbierać pieniądze aby móc wyjechać na leczenie do Włoch bądź Niemiec.

Ten wyjątkowy dzień nie mógł odbyć się bez przyjęcia, planowaliśmy go juz od kilku tygodni. Michaś sam wybrał gości, których chciał zaprosić. Z relacji rodziców wynika, że impreza udała się, choć początkowo miałam obawy, że niektóre dzieci nie będą się dobrze czuły i będą chciały pójść szybciej do domu. Na szczęście wszystko się udało a i solenizant był bardzo zadowolony, po imprezie zdążył przebrać się w piżamę, powiedzieć „dziękuję mamusiu” i dać mi słodkiego buziaka po czym jak zasnął tak rano się obudził, niemal w tej samej pozycji :)

Jeżeli chodzi ogólnie o Michałka to wszystko jest dobrze, chodzi do przedszkola i jak dopadnie go jakas choroba ( a zdarza się to przynajmniej raz w miesiącu) to zostaje w domu. Najgorsze jest to, że każdą z chorób przekazuje młodszej siostrze, która trochę gorzej radzi sobie z tego typu wirusami. Ale nie ma co narzekać, najważniejsze, że jesteśmy w domu i jesteśmy razem. Reszta nam niestraszna :)
W ubiegłym tygodniu, dopadł Miśka dziwny wirus (miał dość głęboki kaszel) i nawet płakał, że musi zostać w domu. Bardzo mnie to zaskoczyło, bo choc chętnie wstaje i idzie do przedszkola, wciąż nie może się przełamać i nie chce jeść obiadów oraz nie chce zostawać na leżakowanie. Od czasu do czasu, rozpoczynam delikatnie rozmowe na ten temat, ale na wieść o spaniu w przedszkolu Michaś bardzo się denerwuje i zaczyna płakać. Nie mam wyjścia musiałam odpuścić i wybierać go wcześniej. Specjaliści twierdzą , że w trakcie choroby Michałka, zawsze byłam przy nim, dlatego jest tak bardzo mocno do mnie przywiązany a jedzenie czy spanie kojarzy mu się ściśle z domem, i choć często mi obiecuje przed wejsciem do przedszkola, że dziś w końcu zje zupę, to gdy go odbieram okazuje się, że nawet jej nie powąchał. I wiem, że mocno chciał, bo jak coś obiecuje to zazwyczaj to robi (na miarę możliwości czterolatka oczywiście), ale w tym przypadku jest to jakby od niego silniejsze. Być może obawia się, że jak już zje zupę to i na leżakowanie go zostawię… Hipotez jest kilka, każdego dnia myślę co innego, ale wiem, że na siłę nic nie zrobię. Czekam cierpliwie, aż w końcu sam się przełamie. A znając Michałka może to nastąpić jutro albo nigdy… Ale to taka nieważna głupotka, jak to Michaś mówi.

Jeżeli chodzi o siostrzyczkę, to Michaś bardzo ją uwielbia i nie tylko ją a że wszystkie małe dzieci. Na podwórku potrafi zostawić zabawę tylko po to by pogłaskać po głowie i zaprezentować swój słodki uśmiech małym sąsiadom. Często opowiada Irminie o swoich przygodach, choć raczej w skrócie, żeby jej zbyt nie zanudzić. Uwielbia pokazywać jej swoje zabawki, opowiadać o kolorach i kształtach, dziś to nawet pokazywał jej, jak się raczkuje, bo pozycja wyjściowa jest wytrenowana do perfekcji i przesuwanie do tyłu również ale coś do przodu nie może ruszyć. Choć dziś nastąpił przełom i kilka małych „kroczków” do przodu było. Podejrzewam, że lada dzień i beztroska zabawa się skończy, będzie musiał uważać na zabawki i je chować a przeciwnym razie będzie się to kończyło krzykiem (obojga). Już nie tak łatwo z siostrzyczką dobić targu i wymienić samochodzika na grzechotkę.

Zanim zamieszczę zdjęcia, chciałabym poprosić Was o pomoc dla Michała Grzywny, młodego chłopaka, który mieszka niedaleko nas. Pani Weronika, która poprosiła mnie o wspomnienie o Michale w poście napisała o nim kilka słów, pozwolę sobie je skopiować:
„Dziś rano się z panią kontaktowałam w sprawie Michała Grzywny. Z dnia na dzień jego stan się pogarsza. Choruje na miopatię, czyli nieuleczalna chorobę, która prowadzi do zaniku mięśni. W przypadku Michała miopatia objęła mięśnie twarzy oraz obręczy barkowej. Lekarze w Polsce przez bardzo długi czas nie mogli zdiagnozować Michała. O swojej chorobie dowiedział się 4,5 roku temu. Michał jest bardzo młodym, utalentowanym człowiekiem. Przez wiele lat grał na instrumentach takich jak saksofon, czy obój co doprowadziło do zaburzenia i osłabienia mięśni. Na dzień dzisiejszy stan Michała jest na tyle poważny, iż nie jest w stanie on normalne jeść, ani grać. Muzyka jest dla niego wszystkim. Gdy gra i dyryguję zapomina o swoich problemach. To terapia,dzięki, której żyję nadzieją, iż uda mu się spełnić wszystkie marzenia. Jest bardzo młodym człowiekiem ma zaledwie 24 lata. Całe życie przed nim, lecz nie można żyć i funkcjonować normalnie przy stadium tak silnie zaawansowanej choroby. Mimo licznych zbiórek i akcji, które staramy się realizować cel do, którego dążymy, czyli zdobycie tak dużej kwoty pieniędzy wydaję się być zbyt nierealny. Ten utalentowany człowiek umiera bez muzyki, lecz ona wciąż żyje w jego sercu. Michał jest świetnym dyrygentem i kompozytorem. Aby nadal mógł żyć tak jak dawniej potrzebuję operacji, która jak Pani się domyśla jest bardzo kosztowna. W naszym kraju polscy lekarze nie są w stanie pomóc Michałowi, ponieważ w Polsce nie przeprowadza się operacji twarzy.Nie ma również żadnego skutecznego leku na miopatię, która mogłaby uśmierzyć jego ból i cierpienie. Potrzebuje nowych mięśni twarzy. Jedynym sposobem jest przeprowadzenie operacji zwanej ,,dynamicznym transferem mięśnia,,która jest wykonywana w Johns Hopkins Medicine w Baltimore w USA. Michał jest po ekspertyzie przeprowadzonej przez doktora Kofi Bohaene, który stwierdził, iż Michał natychmiastowo potrzebuję przeszczepu mięśni po obu stronach twarzy. Operacja potrwa ponad 8 godzin, lecz została ona wyceniona na 150.000 dolarów. Ta kwota jest nie możliwa do zdobycia na obecną chwilę, dlatego kieruję ku Pani swoją prośbę, aby zamieściła Pani wpis na blogu Michałka o ciężkiej sytuacji Michała Grzywny. Wiem, że waszą stronę śledzi bardzo wielu ludzi, ponieważ sama od początku kibicowałam Pani małemu synkowi. Cieszy mnie to, że wszystko z nim dobrze, i, że teraz w waszym życiu nadszedł czas na zasłużone szczęście. Wiemy, iż jest to kwota bardzo duża, jednak gdy się poddamy i nie pomożemy Michałowi nie dowiemy się jak wyglądałoby jego życie dalej. Zasługuje na to by żyć i realizować swoje pasje i marzenia. Myślę, że Pani wie najlepiej jak to jest, gdy cel, który musimy osiągnąć jest zbyt ciężki, ale nie niemożliwy. Nie chcemy się poddawać, dlatego bardzo proszę Panią o krótki wpis. Wiem, iż wymagam zbyt wiele, lecz Pani i Michałek jesteście najlepszymi dowodami na to, aby nie poddawać się nawet wtedy, gdy jest bardzo ciężko. Poniżej zamieszczam link do czwartkowego odcinka ,,Sprawy dla reportera”, w którym Michał w miarę swoich możliwości opowiedział o sobie i o swoim ciężkim życiu. http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/sprawa-dla-reportera/wideo/11062015/20158105
Z góry bardzo dziękuję za pomoc w imieniu Michała Grzywny !!!!!!!!!!!!!!

Nie pozostańmy obojętni, każdego dnia dowiaduję się o osobach które potrzebują pomocy, jak my całkiem niedawno… Każdemu nie damy rady pomóc, ale od czasu do czasu choć jednej osobie… Jak wiecie, nikt nie oczekuje, dużych kwot a tylko 10-20 zł… Jeżeli bedzie nas dużo, to żadna kwota nie będzie niemożliwa do uzbierania…

IMG_20150529_084202

IMG_20150505_151732

IMG_20150618_112343

Prosimy, udostępnij dalej!

7 myśli nt. „Czterolatek!

  1. Dorota

    Jak to miło czytać dobre wieści i widzieć Wasze szczęście… Wszystkiego co najlepsze dla Michałka i dla Was:-* :-* :-*

    Odpowiedz
  2. anka

    hej Madzia, tu Anka mama Karola (neutropenia) skasowała mi sie lista kontaktów i nie ma do CIebie tel.
    Jak mozesz odezwij się;)

    Odpowiedz
  3. Aneta

    Z tym spaniem w przedszkolu tak to bywa. Mój synuś, młodszy od Michalka 3 miesiące, też nie chciał leżakować. Po kilku próbach wyjaśniania, okazało się, że Brunio myślał, że dzieci śpią w przedszkolu do rana. Pewnego wieczoru czytaliśmy bajkę na dobranoc, a on nagle, że dobrze, że jest w domku, a nie w przedszkolu, bo jego biedni koledzy spią tam teraz bez mamusiów. Sprawa sie wyjaśniła. Brunio zaczął leżakować w przedszkolu, a później już nawet zasypiać. Nigdy nie wiadomo, jakie myśli kłębią sie w tych małych główkach. Może Michałek też się boi, że będzie musiał tam nocować.
    Cieszymy sie bardzo, że Michałek zdrowy:)
    Pozdrawiamy z Chrzanowa.
    Aneta i Brunio.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.